Herzlich willkommen bei uns - bei der Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Mit dieser Seite möchten wir Ihnen sowohl möglichst viele Informationen zum Thema Cystinose zur Verfügung stellen, als auch die Möglichkeit zum (Erfahrungs-) Austausch bieten. Zwischen Cystinose-Patienten, Eltern und Freunden – wie auch mit Ärzten und Apothekern.
Mit Hilfe nationaler und internationaler Kontakte versuchen wir, Sie stets über den aktuellen Stand der Forschung auf dem Laufenden zu halten, Fragen aus dem Alltag zu beantworten, oder ganz einfach hilfreiche Tipps und Unterstützung aus eigener Erfahrung anzubieten, die Sie beim Gespräch mit Eltern von Freunden, ErzieherInnen, LehrerInnen oder auch Versicherungen unterstützen.
Für den Fall, dass Sie am liebsten von Mensch zu Mensch (erste) Erfahrungen teilen möchten, vermitteln wir Ihnen gerne den Kontakt zu einer Familie, die mit Cystinose lebt und in Ihrer Nähe wohnt – ein kurzer Anruf genügt.
Und wie es im Leben eben so ist – auch diese Seite lebt von Anregungen.
Wir freuen uns über jede Anregung, Frage oder Meinung.
