Kaum jemand kennt diese Krankheit. Kaum jemand besitzt die nötige Erfahrung, Sachkenntnis und auch Geduld mit sich und anderen, die es nun erfordert.
Informationsaustausch ist bei einer so seltenen Krankheit wie Cystinose eine der entscheidenden Hilfen für die Familien – wie auch für die behandelnden Ärzte.
Und genau aus diesem Grund haben wir 1991 die Cystinose-Selbsthilfe e.V. ins Leben gerufen mit dem klaren Ziel: einerseits Ansprechpartner für Patienten, Familien und Freunde zu sein und Informationen wie praktische Hilfen zu geben, andererseits den Kontakt zu Kinderärzten und Nephrologen zu halten, die Forschung bestmöglich zu unterstützen und dort voranzutreiben, wo es uns möglich ist. Um beides zu vereinigen, bieten wir auf unseren jährlichen Familienfreizeiten die Möglichkeit zum persönlichen Austausch - mit Patienten, Familien und Experten.
Und da auch Cystinose an den Ländergrenzen nicht halt macht, sind wir selbstverständlich auch international aktiv und fördern auch hier den Austausch untereinander.
