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Cystinose – was ist das überhaupt?
Cystinose ist eine angeborene, vererbte Stoffwechselstörung, die zu einer Speicherung von Cystin in den Zellen vieler Organe des Körpers führt. Diese Krankheit ist ausgesprochen selten – zum Glück tritt sie nur einmal bei 60- bis 100 Tsd. Geburten auf. Daher ist es auch nicht verwunderlich, wenn ein Arzt oder Kinderarzt noch nie jemanden mit Cystinose gesehen hat.
Um sich einen ersten Überblick zu verschaffen, empfehlen wir Ihnen den Artikel "Cystinose" – er ist so geschrieben, dass man ihn auch ohne Vorkenntnisse verstehen kann. Für einen tieferen Einblick haben wir hier den Fachartikel "Cystinosis" von Dr. William Gahl vom NIH in Washington. Er ist ermalig erschienen im New England Journal of Medicine. Und zudem finden Sie hier noch kurzgefasste Informationen, die Sie zum Beispiel an ErzieherInnen und LehrerInnen weitergeben können, um auch hier einen Eindruck von den eventuellen Problemen eines Kindes mit Cystinose zu ermöglichen.
Wir bemühen uns, auf aktuelle Veröffentlichungen hinzuweisen. Falls Sie etwas sehen oder lesen, von dem Sie meinen, dass es hier veröffentlicht werden sollte, schreiben Sie uns! Und das gilt natürlich auch dann, wenn Sie noch weitere Fragen haben.
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