Aktuell

29. Cystinose-Konferenz
Januar 2019

Auch unser Familientreffen 2019 wird wieder in der Jugendherberge Fulda, Schirrmannstr. 31  in 36041 Fulda, stattfinden.TERMIN: 20. / 21. – 23. Juni 2019, also wieder das Fronleichnams-Wochenende.

Cystinosefreizeit 2019
Februar 2019

Freizeit für Kinder und Jugendliche ab 9 Jahre vom 19. – 26. Juli 2019 auf dem Irmengardhof Informationen zu der Freizeit gibt es bei Antje Sgundek. Die ersten Anmeldungen gibt es bereits, bitte melden Sie sich schnell an. Dank der großzügigen Unterstützung durch Kindness for Kids und die deutsche Cystinose-Stiftung kann diese Fahrt zum 5. […]

Interdisziplinäre Sprechstunde
Januar 2019

Optimale Betreuung für Kinder und Erwachsene durch Kooperation Die Interdisziplinäre Cystinose-Sprechstunde findet im März noch in München in den Räumen des SPZ  neben der Haunerschen Klinik statt. Danach zieht die Sprechstunde um in die RoMed Kliniken in Rosenheim.

Kamera an!
Oktober 2015

Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit der Interdisziplinären Sprechstunde, die mit der Cystinose-Selbsthilfe e.V. gemeinsam aufgebaut wurde. Das Prinzip ist nach wie vor dasselbe, aber die Sprechstunde zieht im Sommer nach Rosenheim um.